我至今仍记得:8月24日,我正在工作,媳妇突然哭着打10个月大的女儿吃奶时突然眼睛不转了,喊她也没反应,不省人事……
我的脑袋瞬间就炸了。
我匆忙打了一辆车,连声催促师傅快点。坐上车半天,我的手仍在哆嗦。与此同时,媳妇带着女医院,等我赶到时,女儿已扎上针了。
医生说:孩子发烧了,体温达39.1℃,出现了“高热惊厥”。还好,女儿的体温很快下降了。
第二天一早,孩子再次发烧,高达39.4℃,并再次出现惊厥。医生建议我们转医院。在那里输了几天抗生素,烧退了。
10月2日晚上,闺女再次发烧,39℃,第3次出现惊厥。
我们立医院,随即从急诊科转到神经内科。值班专家给出两个意见:1、立即住院;2、吃抗癫痫药,干预治疗。
多次抽血化验、各种检查、输液一瓶又一瓶,依旧不退烧。医生说:得打激素针,能确保24小时内就能退烧。
给10个月的孩子用激素药,我非常抵触。但看到孩子的小脸烧得通红,我含着眼泪同意了这个方案。
还好,孩子很快不烧了,但出现了咳嗽、气喘。医生又建议:做腰穿刺,检测是否为脑炎。
我直觉孩子没有脑炎的任何症状,一想要往10个月的孩子身上扎针穿刺,我自己都感觉疼。我拒绝了这项检查。就这样,继续输了5天液体,孩子情况好转,我们出院了。
十月中旬,孩子再次发烧39℃,惊厥并伴随咳嗽。这次,我们直接做好住院打算,带齐物品赶往医院。
神经内科的女专家诊断孩子是“癫痫”,我当时就崩溃了。在我们老家,这被称为“羊角风”,发病时浑身抽搐、口吐白沫。一听自己的女儿得了这个病,我的心都碎了。
住院后,我们拍了片子,诊断孩子是支气管引起的肺炎,接下来就是一瓶一瓶输液体。
这时,主治大夫说:孩子反复高烧惊厥,无法用“复杂型惊厥”来解释,更像“婴儿痉挛症”。
本来压力就特别大的媳妇,一听这话瞬间情绪就崩溃了,30多岁的人不顾周围人来人往眼泪直流。我们哆嗦着手,在手机上搜索“婴儿痉挛症”。
上面写着:该病发生在婴儿出生后几天到30个月,半岁前是发病高峰。痉挛停止后,可遗留神经损伤症状,如语言障碍、部分失明、斜视、肢体瘫痪,或有其他类型癫痫发作。本病死亡率占13%,而90%以上智能低下……
失明、斜视、瘫痪、智力低下、死亡——字字扎心!我女儿哪怕得了其中任一种,我都宁愿去死一万次,换她一个安康!
医生说,这个病和“基因突变”有关,需要做基因检测。随后,她联系的厂商来了,我立即转给她元的基因检测费。很快,护士抽了我们一家3个人的血液。她们说,40天以后才能出结果,等待的每一天对我们来说都是煎熬,简直是度日如年。
我几乎停止了所有的工作,日夜陪着孩子。病房太挤,晚上,媳妇搂着女儿睡病床,我就在地板上垫几张纸和衣而卧。
但我俩都睡不着。媳妇不停地在网上查资料,进各种病友论坛向别人取经,双眼熬得通红,但和别人越交流越绝望,我常常一抬头,她已经泪流成河。
我心如刀绞,我后悔自己没学医,买了很多医书打算自学,但越看越崩溃。心力交瘁的那段日子,我日夜听着王菲的《金刚经》,强迫自己平静下来。
这时,医生已经给我们开好了抗癫痫的药物,并且要求连吃3年。
我坚信自己女儿仅仅是“发热后惊厥”,一定不是“癫痫”,所以,我一次都没给女儿吃过。
绝望之际,我突然想到一位跑医疗新闻的记者朋友小喜,我赶紧把孩子的检查结果发给她,请她帮我问问其他医生的意见。
她第二天反馈信息:医院神经外科主任郑慧军教授说,孩子的情况更像“高热惊厥”,不太像“癫痫”,因此,不用吃药。
我将信将疑,但这个信息无疑给了我们夫妻二人莫大安慰。
几天后,孩子出院了,我注意到:出院记录上,医生把开始的“癫痫”,改为“复杂性高热惊厥”。
出院当天,我们抱着孩子找到了河南省医院的儿科吴文先教授,他说,孩子看着很正常,应该不是婴儿痉挛症。我们松了一口气,但还想多找几个大夫问问。
我又想到了小喜。我请她带我去找医院神经外科主任郑慧军教授会诊。小喜立即答应。
郑教授检查后说:孩子当前很正常,出院记录上写“复杂性高热惊厥”是正确的。毕竟宝宝的神经发育不完善,高热后出现惊厥是很常见急症。等孩子大了,自然就好了。他认为给孩子定义为“癫痫”有点过,认为不用吃抗癫痫的药物。
媳妇忍不住问:“如果下一次再发烧,孩子再抽搐怎么办?”
教授说:“首先尽量避免孩子发烧。万一真发烧了,就提前少吃一点预防抽搐的药。”他给我们开了10片苯巴氏妥片(鲁米那),说孩子发烧达到38℃,给她吃三分之二片,烧退即停止。我去买了药,共花费一块六毛钱。
几天后,孩子第4次发烧了,我们按这位教授的建议,给孩子一边退烧,一边吃了点预防抽搐的药。医院一查,是细菌感染,医生开了几十块的药,吃完就退烧了,也没有再抽搐。
12月11日,孩子的基因检测结果出来了,一切正常!
我立即联系小喜,再次跟他一起找到郑教授,他说孩子确实没问题,你总该放心了。